Check-list PTI

Check-list pour les patients atteints de PTI et leurs proches

1. Avant votre rendez-vous médical


☐ Notez vos symptômes actuels (saignements, ecchymoses, fatigue, problèmes de concentration).
☐ Apportez une liste de tous les médicaments et compléments que vous utilisez.
☐ Écrivez les questions que vous souhaitez poser à votre médecin (traitement, effets secondaires, alternatives, suivi).
☐ Renseignez-vous sur l’objectif de votre traitement (taux de plaquettes, qualité de vie, travail/études).
☐ Demandez si les vaccinations ou autres interventions médicales nécessitent une attention particulière en cas de PTI.
☐ De préférence, ne vous rendez pas seul au rendez-vous. Quatre oreilles entendent mieux que deux.
☐ Prenez des notes pendant le rendez-vous et demandez plus d’explications si vous ne comprenez pas quelque chose ou souhaitez en savoir plus.
☐ Demandez un délai de réflexion (si possible) pour les décisions difficiles concernant une étape proposée dans le traitement.
☐ En cas de doute, demandez un second avis.
☐ Informez votre spécialiste si vous avez des difficultés avec la maladie / le traitement proposé.
☐ Soyez honnête concernant votre propre approche (alternative) en complément de votre traitement régulier. Discutez ouvertement de vos propres idées.
☐ Votre spécialiste vous conseille en fonction de son expertise, mais ne peut rien vous imposer.
☐ Assurez-vous que votre décision vous convient.

2. Mode de vie et sécurité

☐ Évitez ou discutez des activités à risque (sports de contact, vélo sans casque, outils tranchants).
☐ N’utilisez pas de médicaments augmentant le risque de saignement (comme l’aspirine ou les AINS) sans consulter votre médecin.
☐ Soyez attentif en cas de constipation : buvez suffisamment et mangez des fibres pour éviter de forcer.
☐ Assurez une bonne hygiène bucco-dentaire (brosse à dents souple, fil dentaire avec précaution).
☐ Discutez des règles abondantes avec votre médecin : un traitement hormonal est parfois utile.
☐ Portez une carte PTI ou une carte d’urgence médicale dans votre portefeuille.

3. Soutien émotionnel et social

☐ Discutez de la fatigue, des troubles du sommeil ou des sautes d’humeur avec votre médecin.
☐ Renseignez-vous sur le soutien psychologique ou social disponible dans votre hôpital.
☐ Informez votre employeur ou votre école si vos symptômes ont une incidence sur vos performances ou votre présence.
☐ Contactez une association de patients (comme ITP-PTI Belgium) pour obtenir des informations ou entrer en contact avec d’autres personnes concernées.

4. Pour les proches et la famille

☐ Sachez ce qu’implique le PTI (faible taux de plaquettes, risque de saignements, fatigue).
☐ Soyez attentif aux signes de saignement grave (sang dans l’urine/les selles, saignements de nez qui ne s’arrêtent pas, maux de tête persistants) et contactez le médecin ou les services d’urgence.
☐ Aidez le patient à se reposer et à respecter ses limites.
☐ Soutenez-le lors des rendez-vous, de l’administration ou du transport si nécessaire.
☐ Encouragez une alimentation saine et un mode de vie équilibré.

5. Suivi et administration

☐ Planifiez des contrôles sanguins réguliers selon les conseils de votre hématologue.
☐ Conservez tous les résultats de laboratoire, les listes de médicaments et les rapports dans un seul dossier ou une seule application.
☐ Notez les changements de symptômes ou de médicaments entre les consultations.
☐ En cas de questions ou de problèmes, renseignez-vous sur la personne de contact de votre hématologue ou de votre infirmier(ère) spécialisé(e) en PTI.

6. Informations importantes pour la Belgique