Journées de contact pour les patients atteints de PTI en collaboration avec nos partenaires
ITP-PTI Belgium est né de la détermination d’une patiente qui, depuis 2020, a établi des contacts avec diverses entreprises pharmaceutiques où les chercheurs souhaitaient connaître le patient derrière la maladie. Ils voulaient savoir à quels obstacles les patients se heurtent, comment se déroule le diagnostic, bref, comment un patient vit la maladie, les traitements et souvent aussi l’ignorance qui règne autour d’une maladie moins connue.
Les contacts avec d’autres entreprises se sont développés et, sur suggestion de la patiente, estimant que le besoin de contact entre patients en Belgique devait être aussi important que chez l’association amie des patients atteints de PTI aux Pays-Bas, Novartis a organisé le 23 avril 2022 une première journée de contact pour les patients atteints de PTI à Diegem.
Lors de cette journée de contact, la BHS (Belgian Hematology Society, une association scientifique de plus de 500 membres : internistes, biologistes, infirmiers, scientifiques et organisations de patients ayant un intérêt spécifique dans le domaine de l’hématologie) a lancé un appel à la création d’une association belge de patients atteints de PTI. Cela a conduit, fin 2022, à la création d’une page Facebook ouverte et d’une page Facebook pour un groupe fermé uniquement pour les patients ou leurs proches. L’association de fait ITP-PTI Belgium était née. Le réseau s’est encore développé, des participations à divers symposiums et réunions (en ligne et physiques) ont suivi.
Les investissements en temps ont porté leurs fruits et le 16 novembre 2024 a eu lieu la deuxième Journée de contact des patients PTI à Diegem, cette fois avec déjà 3 sponsors partenaires (Novartis, Amgen et Sobi). L’association de fait ITP-PTI Belgium a été impliquée dès le début dans l’élaboration et l’organisation de cet événement. AS Projects, sous la direction d’Ann-Sophie Boussemaere, a assuré la coordination complète de cette journée.
Pour une ASBL sans grands budgets, sans revenus et avec uniquement des coûts fixes, l’organisation d’une journée de contact n’est pas réalisable à moins que tous les coûts ne soient répercutés sur les patients. À l’heure actuelle, nous sommes déjà pleinement engagés dans l’organisation d’une prochaine Journée de contact pour les patients atteints de PTI le samedi 28 novembre 2026. Six sponsors sont impliqués et AS Projects, sous la direction d’Ann-Sophie Boussemaere, assurera à nouveau la coordination complète de cette journée.
