ITP-Patiëntencontactdagen i.s.m. partners
ITP-PTI Belgium startte uit de de gedrevenheid van een patiënte die sinds 2020 contacten legde met diverse farmabedrijven waar de onderzoekers de patiënt achter de ziekte wilden leren kennen. Ze wilden weten waar patiënten tegen botsen, hoe de diagnose verloopt, kortom hoe ervaart een patiënt de ziekte, behandelingen en vaak ook onwetendheid die heerst rond een minder gekende ziekte.
De contacten met andere bedrijven groeiden en op aangeven van de patiënte waarbij de nood aan lotgenotencontact in België toch ook groot moest zijn, net als bij de bevriende ITP-Patiëntenvereniging Nederland, organiseerde Novartis op 23 april 2022 Novartis een eerste ITP-Patiëntencontactdag in Diegem.
Op deze contactdag lanceerde de BHS (Belgian Hematology Society, een wetenschappelijke associatie met meer dan 500 leden: internisten, biologen, verpleegkundigen, wetenschappers en patiëntenorganisaties met een specifieke interesse op het gebied van hematologie) een oproep om een Belgische ITP-patiëntenvereniging op te richten. Daaruit volgde dan eind 2022 een open Facebookpagina en een Facebookpagina voor een besloten groep enkel voor patiënten of hun naasten. De feitelijke vereniging ITP-PTI Belgium was een feit. Het netwerk groeide nog verder, deelnames aan diverse symposia, meetings (online en fysiek) volgden.
De tijdsinvesteringen loonden en op 16 november 2024 volgde de tweede ITP-Patiëntencontactdag in Diegem, dit keer waren er al 3 samenwerkende sponsors (Novartis, Amgen en Sobi). De feitelijke vereniging ITP-PTI Belgium was van in het begin betrokken bij de uitwerking en organisatie van dit evenement. AS Projects, onder leiding van Ann-Sophie Boussemaere, verzorgde de volledige coördinatie van deze dag.
Voor een vzw zonder grote budgetten, zonder inkomsten en met enkel vaste kosten, is het zelf organiseren van een contactdag niet haalbaar tenzij alle kosten doorgerekend worden aan de lotgenoten. Op dit moment is echter het zo dat we al volop bezig zijn met de organisatie van een volgende ITP-Patiëntencontactdag op zaterdag 28 november 2026. Er zijn 6 sponsors betrokken en AS Projects, onder leiding van Ann-Sophie Boussemaere, zal opnieuw de volledige coördinatie van deze dag verzorgen.
