Wie zijn we?
ITP-PTI Belgium vzw is de Belgische patiëntenorganisatie voor mensen met Immuun Trombocytopenie (ITP), een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem de eigen bloedplaatjes afbreekt.
Omdat er in België tot voor kort geen vereniging bestond die specifiek de belangen van ITP-patiënten behartigde, zijn wij eind 2022 gestart met een feitelijke vereniging.
Sinds mei 2025 zijn we officieel erkend als vzw.
Wij willen een veilige plek creëren waar patiënten, familieleden en zorgverleners informatie, steun en begrip vinden.
Ons ontstaan
De vereniging groeide uit de gedrevenheid van een patiënte die sinds 2020 contacten legde met diverse farmaceutische bedrijven om de patiënt achter de ziekte zichtbaarder te maken. Bedrijven contacteerden haar omdat ze op social media al vaak vertelde over de ziekte en waar je als patiënt tegen botst. Ze wilden weten wie de mens achter hun onderzoeken was.
Ze wilde tonen wat het betekent om met ITP te leven: de zoektocht naar een diagnose, de impact van behandelingen en de onwetendheid die vaak heerst rond deze zeldzame aandoening. Het netwerk breidde zich snel uit via deelnames aan symposia, congressen, patiëntentafels en overleg met medische experten.
Die contacten leidden tot het besef dat ook in België een nood aan lotgenotencontact bestond.
In april 2022 volgde de oproep om een Belgische ITP-patiëntenvereniging op te richten. In de maanden daarna ontstond de feitelijke vereniging ITP-PTI Belgium.
Er werd een open Facebookpagina opgestart, samen met een besloten groep enkel voor patiënten en hun naasten.
Om de vereniging juridisch te verankeren, werd op 15 mei 2025 ITP-PTI Belgium vzw officieel opgericht.
Bestuur
Het bestuur bestaat uit:
Dina Courant (voorzitter)
Claudia Binon (secretaris)
Jan Verroken (penningmeester)
Sofie Bovin (bestuurder)
Leen Bovin (bestuurder)
Samen, en met de hulp van enkele sympathisanten, zetten zij zich in om de vereniging sterk te verankeren en onder de aandacht te brengen en op die manier patiënten te verbinden, te informeren en te ondersteunen.