Leven met ITP
Na de diagnose zal het zorgteam allereerst het aantal bloedplaatjes nauwlettend in de gaten houden. Daarom is het belangrijk dat je hen op de hoogte stelt van eventuele veranderingen in symptomen.
ITP kan mensen heel verschillend beïnvloeden, afhankelijk van de ernst en de stabiliteit van de aandoening. Sommige mensen hebben geen symptomen, terwijl anderen zullen merken dat hun leven ernstig wordt beïnvloed.
Het aantal bloedplaatjes kan soms onvoorspelbaar zijn. Je kunt je zorgen maken, of je verward voelen over wisselingen in het aantal bloedplaatjes wanneer deze ineens afnemen. Aan de andere kant kan het zijn dat jouw toestand verbetert, dit kan vanzelf gebeuren of als reactie op het proberen van verschillende behandelingen. Je kunt je zorgen maken over de mogelijkheid om ernstige bloedingen te krijgen. Onthoud echter dat je hematoloog en mogelijk ook je huisarts je zal controleren om ervoor te zorgen dat de bloedplaatjes op een veilig niveau blijven. Als je last krijgt van bloedingen of symptomen, neem dan contact op met je hematoloog.
Door lichamelijk actief te blijven, kan je over het algemeen een goede gezondheid behouden. Het kan echter zijn dat je hematoloog contactsporten zoals voetbal en hockey of sporten met een vrij hoog risico op blessures, zoals skiën, heeft afgeraden. Gelukkig zijn er nog enkele leuke sporten en soorten oefeningen die minder risico op blessures opleveren, zoals: Zwemmen, Joggen, Fietsen op een hometrainer, Wandelen, Yoga, Spinning, Hiking, Dansen
Je kan zelf je aandoening in de gaten houden door volgende twee aandachtspunten in het achterhoofd te houden:
- Bloedonderzoek: u hoeft het aantal bloedplaatjes niet te vaak te laten controleren. Het belangrijkste is niet het aantal bloedplaatjes, maar de ernst van tekenen van bloedingen. Uw arts zal u zeggen hoe vaak een bloedonderzoek moet worden uitgevoerd. Als na een bloedonderzoek uw bloedplaatjestelling
- lager of onveranderd is, kan de teleurstelling groot zijn. Daarom is het belangrijk de verwachtingen rond uw bloedonderzoek goed met uw arts te bespreken. We herhalen dat de verwachte bloedplaatjestelling, met of zonder behandeling, niet automatisch overeenkomt met wat u denkt.
- Regelmatig controleren op nieuwe bloedings tekenen: bloeduitstortingen, bloedblaren in de mond, rodevlekjes op het lichaam. U kunt een spiegel gebruiken op plaatsen waar u het niet goed kunt zien. Een verergering van verschijnselen is een waarschuwing om onmiddellijk het aantal bloedplaatjes te laten controleren en contact op te nemen met uw arts.
Wat te doen bij een bloedneus: Snuit voorzichtig uw neus om de stolsels te verwijderen. Knijp dan uw neusgaten in zittende houding tien minuten dicht om het bloed te laten stollen. U moet hierbij niet gaan liggen. Houd een koele doek of een ijsblokje onder uw kin. Gebruik bloedstelpende watten voor neusbloedingen die bevorderen de stolling. Deze zijn verkrijgbaar bij de apotheek. Zodra de bloeding is gestopt, mag u niet meteen uw neus snuiten.