ITP & Patiëntenrechten

Als patiënt met ITP hebt u in België, naast de algemene rechten van alle patiënten, ook recht op zorg die rekening houdt met de specifieke kenmerken van uw aandoening: uw leeftijd, levensstijl, ernst van de ziekte, samenloop met andere aandoeningen en uw persoonlijke wensen.

Behandeling en persoonlijke aanpak

Uw behandelplan wordt afgestemd op uw individuele situatie. Bij ITP bestaat er geen standaardbehandeling: uw arts weegt af wat het risico is op bloedingen, welke bijwerkingen kunnen optreden en hoe uw levensstijl en andere aandoeningen meespelen.
In bepaalde gevallen, zeker bij kinderen of bij een milde vorm van de ziekte, kan eerst worden geopteerd voor een afwachtend beleid in plaats van meteen behandelen.

U hebt het recht om samen met uw arts de verschillende behandelopties te bespreken, inclusief de voor- en nadelen, zodat u een geïnformeerde keuze kunt maken.

Levensstijl en zelfzorg

Aangezien bij ITP het risico op bloedingen hoger kan zijn, is het belangrijk dat u samen met uw behandelaar kijkt naar activiteiten, medicatie en levensstijl.

Vermijd of wees voorzichtig met risicovolle contactsporten, scherp gereedschap of situaties met hoge kans op verwondingen.
Let op obstipatie, want verstopping kan het risico op darmbloedingen verhogen.
Goede gebitsverzorging is belangrijk, omdat bloedend tandvlees extra risico kan geven.
Sommige pijnstillers zoals NSAID’s of aspirine zijn meestal af te raden bij ITP; overleg met uw arts welke pijn- of koortsmedicatie wel geschikt is.

Bij hevige menstruatie kan in overleg met uw arts een hormonale of andere behandeling nodig zijn om het bloedingsrisico te beperken.

Follow-up en ondersteuning

Omdat ITP vaak wisselende periodes kent, hebt u recht op regelmatige controles en opvolging.
Vermoeidheid en concentratieproblemen kunnen bij ITP optreden; u hebt recht op bespreking van dat aspect en op begeleiding indien nodig, bijvoorbeeld in werk- of studiesituaties.
U hebt recht op ondersteuning via patiëntenorganisaties of verenigingen die informatie, tools of lotgenootcontact aanbieden.

Rechten op het gebied van informatie en besluitvorming

U hebt het recht op volledige, duidelijke en begrijpelijke informatie over uw gezondheidstoestand, de evolutie van de ziekte, de behandelingsopties en de mogelijke complicaties. Dit is verankerd in de Belgische wetgeving.
U bent een actieve partner in de besluitvorming over uw behandeling: u kunt vragen stellen, meedenken en aangeven wat uw voorkeuren zijn.

U hebt het recht op inzage in uw medisch dossier, op een kopie daarvan en op bescherming van uw privacy tijdens de zorgrelatie.
Mocht u het gevoel hebben dat uw rechten niet gerespecteerd worden, dan hebt u het recht om een klacht in te dienen bij de ombudsdienst of bemiddelingsdienst van de zorginstelling of bij de federale Patiëntenrechten-dienst.
Meer informatie hierover vindt u op de website van de FOD Volksgezondheid: www.health.belgium.be/patientenrechten.