Qui sommes-nous ?

PTI-PTI Belgium ASBL est l’organisation belge de patients pour les personnes atteintes de thrombopénie immune primaire (PTI), une maladie auto-immune rare dans laquelle le système immunitaire détruit ses propres plaquettes.

Comme il n’existait jusqu’à récemment aucune association en Belgique qui défendait spécifiquement les intérêts des patients atteints de PTI, nous avons créé une association de fait fin 2022.

Depuis mai 2025, nous sommes officiellement reconnue comme asbl.

Nous voulons créer un lieu sûr où les patients, les membres de leur famille et les soignants trouvent information, soutien et compréhension.

Notre origine

L’association est née de la motivation d’une patiente qui, depuis 2020, établissait des contacts avec diverses entreprises pharmaceutiques pour rendre le patient derrière la maladie plus visible. Les entreprises la contactaient parce qu’elle parlait déjà souvent de la maladie sur les réseaux sociaux et des difficultés auxquelles vous vous heurtez en tant que patient. Elles voulaient savoir qui était la personne derrière leurs recherches.

Elle voulait montrer ce que signifie vivre avec la PTI : la recherche d’un diagnostic, l’impact des traitements et l’ignorance qui règne souvent autour de cette affection rare. Le réseau s’est rapidement étendu grâce à des participations à des symposiums, des congrès, des tables de patients et des consultations avec des experts médicaux.

Ces contacts ont mené à la prise de conscience qu’il existait aussi en Belgique un besoin de contact entre personnes partageant le même sort.

En avril 2022 a suivi l’appel à créer une association belge de patients PTI. Dans les mois qui ont suivi est née l’association de fait PTI-PTI Belgium.
Une page Facebook ouverte a été créée, ainsi qu’un groupe fermé uniquement pour les patients et leurs proches.

Pour ancrer juridiquement l’association, PTI-PTI Belgium asbl a été officiellement créée le 15 mai 2025.

Conseil d’administration

Le conseil d’administration se compose de :
Dina Courant (présidente)
Claudia Binon (secrétaire)
Jan Verroken (trésorier)
Sofie Bovin (membre du conseil d’administration)
Leen Bovin (membre du conseil d’administration)

Ensemble, et avec l’aide de quelques sympathisants, ils s’engagent à ancrer solidement l’association et à la faire connaître, et de cette manière à connecter, informer et soutenir les patients.