Famille et vie sociale

La thrombopénie immune primaire peut influencer votre vie familiale et sociale.
Il peut avoir un impact sur votre style de vie et vos loisirs.

Il existe différentes façons dont la PTI peut perturber cet aspect de votre vie :

• Assister à des rendez-vous médicaux et hospitaliers réguliers peut prendre du temps sur votre vie familiale et sociale. Bien que cela puisse parfois être difficile, il est très important d’assister à tous les rendez-vous pour s’assurer que votre condition soit traitée correctement.
• La fatigue peut affecter tous les aspects de la vie. Elle peut vous empêcher de faire des choses que vous aimiez auparavant. Elle peut rendre difficile le respect des obligations familiales, comme la garde d’enfants et les tâches ménagères, ou les loisirs et les activités sociales. Demandez de l’aide à vos amis et à votre famille lorsque c’est possible. N’ayez pas peur d’avoir une conversation honnête sur la fatigue et comment elle vous affecte.
• Les voyages peuvent être plus difficiles pour vous qu’auparavant en raison des médicaments que vous prenez, de la fréquence de vos rendez-vous ou de la gestion de votre condition lorsque vous êtes absent. Cependant, votre hématologue ou l’association de patients peut vous conseiller et revoir le plan de soins pour faciliter cela. Il peut être utile d’emporter une lettre médicale dans la langue du pays de destination lors de vos voyages.
• Lorsque vos plaquettes sont inférieures à 30 000/mm³, ou si votre rate a été retirée (splénectomie), il est préférable de discuter de vos projets de voyage avec votre hématologue.
• Vaccinations : Si vous devez être vacciné, que ce soit pour un rappel ou pour un voyage nécessitant des vaccinations, certaines règles doivent être respectées. Habituellement, les vaccinations sont reportées si la PTI n’est pas stable. Inversement, si la PTI est stable (avec ou sans traitement), les vaccinations sont autorisées. Il faut cependant souligner que certaines vaccinations dites ‘à vaccins vivants atténués’ (comme contre la fièvre jaune) sont contre-indiquées si vous utilisez des immunosuppresseurs (médicaments qui suppriment le système immunitaire). Tout cela doit être discuté avec le spécialiste qui vous traite pour votre PTI.
• Parfois, les traitements ont des restrictions d’administration ou de régime pour être efficaces, il est donc important d’en discuter avec l’équipe soignante si vous avez des questions ou des remarques.
• Vous pouvez être limité dans la participation ou avoir peur des activités qui peuvent causer des blessures physiques. Rappelez-vous que l’équipe soignante est là pour vous guider, alors informez-les des activités qui vous inquiètent et ils vous diront ce qui est sûr pour vous.

Selon des recherches récentes, jusqu’à 70 % des patients atteints de PTI rapportent un certain impact sur leur vie sociale.

Si la PTI perturbe votre vie familiale et sociale, n’ayez pas peur d’en parler lors de vos rendez-vous avec votre hématologue et son équipe. Il est important de trouver le bon plan de soins qui tient compte de votre santé, de votre style de vie et de vos priorités personnelles.