PTI et fatigue
Les personnes atteintes de thrombopénie immune primaire ressentent une fatigue qui peut souvent perturber leur vie quotidienne. Qu’est-ce que la fatigue ? Nous avons tous déjà ressenti une fatigue normale. La fatigue est une sensation persistante de manque d’énergie et de faiblesse. Elle peut être à la fois physique et mentale. La fatigue normale survient après une activité exigeante, comme une longue période de concentration ou un effort intense, ou un manque de sommeil. Elle est temporaire et disparaît facilement avec un peu de repos.
La fatigue ressentie dans le PTI est différente de la normale, car elle peut être continue et sévère. La récupération s’avère difficile et peut entraver la capacité à participer aux activités quotidiennes. Vous pouvez trouver fatigantes des activités physiques simples, comme monter les escaliers, ainsi que la concentration et la mémorisation. Vous pouvez également avoir le sentiment que le mot ‘fatigue’ n’exprime pas pleinement ce que vous ressentez, car la fatigue est parfois utilisée dans les conversations quotidiennes pour décrire une fatigue normale chez les personnes en bonne santé. Lorsque la fatigue est sévère, elle peut être mieux décrite comme un épuisement accablant.
La fatigue est un symptôme fréquent de la PTI. Elle peut être causée par de nombreux problèmes de santé, mais elle est particulièrement courante dans les maladies auto-immunes. Les mécanismes qui causent la fatigue liée à la PTI ne sont pas entièrement compris. Ils peuvent être liés à : l’inflammation, le mode de vie du patient, les troubles du sommeil causés par certains médicaments et la carence en fer causée par les saignements. Si vous souffrez de fatigue, envisagez d’en parler à votre médecin ou à l’association de patients.
Dans une étude récente, 50 % des patients atteints de PTI ont déclaré souffrir de fatigue liée à laPTI. Ressentez-vous de la fatigue ? Si oui, comment la décririez-vous : fatigue, épuisement (total) ou « brouillard mental » ?
Bien que la fatigue soit un symptôme courant de PTI, une grande partie de la recherche sur la fatigue dans la PTI est assez récente. La fatigue reste donc mal comprise. Il n’existe pas de test sanguin ou de mesure objective de la fatigue, et elle n’est souvent pas visible pour les autres. Cela peut rendre difficile la communication et l’explication de ce que vous ressentez. Lorsque certaines personnes répondent ‘je suis souvent fatigué aussi’, cela peut être ressenti comme douloureux. Sachez que vous n’êtes pas le seul à vivre cette expérience.
Les scientifiques pensent que les processus immunitaires et inflammatoires déclenchent la fatigue dans la PTI.
Comme la cause de la fatigue dans la PTI n’est toujours pas bien comprise, il peut parfois être difficile de la traiter efficacement. Pour cette raison, il peut être utile de se concentrer
Voici des conseils pour gérer la fatigue :
- Sommeil : Assurez-vous de dormir suffisamment selon un horaire régulier ; essayez de vous coucher et de vous réveiller à la même heure chaque jour. Des habitudes de sommeil régulières aident à réduire la fatigue.
- Timing : Divisez les activités physiquement exigeantes en parties et prenez régulièrement des pauses. Par exemple, si vous devez nettoyer la maison, vous pouvez décider de nettoyer une pièce ou même une partie d’une pièce puis de faire une pause
- Alimentation : Il est important de maintenir une alimentation saine. Suivre un régime équilibré et nutritif aidera à améliorer votre santé générale et votre énergie. Il est important de discuter avec votre médecin de tout changement dans votre alimentation, car certains traitements du PTI comportent des restrictions alimentaires
- Exercices légers : Certaines personnes trouvent utiles les exercices légers comme la marche ou le yoga. Il est important de rester actif, si possible, mais écoutez aussi votre corps
- Réduction du stress : Ajoutez plus d’activités relaxantes à votre routine et réduisez les sources de stress dans la vie ; la méditation et les exercices de respiration peuvent aider à gérer le stress
- Compassion et compréhension : Recevoir un soutien pratique et émotionnel de la famille et des amis peut vraiment aider à améliorer votre bien-être général. Parlez à vos amis et à votre famille des symptômes de fatigue et de la meilleure façon de vous soutenir. Tenez un journal : Tenir un journal ou un agenda peut aider à discuter de la fatigue avec l’équipe soignante.