Vivre avec la PTI
Après le diagnostic, l’équipe soignante surveillera d’abord attentivement le nombre de plaquettes. Il est donc important de les informer de tout changement dans les symptômes.
La thrombopénie immune primaire peut affecter les personnes de manière très différente, selon la gravité et la stabilité de l’affection. Certaines personnes n’ont aucun symptôme, tandis que d’autres remarqueront que leur vie est gravement affectée.
Le nombre de plaquettes peut parfois être imprévisible. Vous pouvez vous inquiéter ou vous sentir confus face aux fluctuations du nombre de plaquettes lorsque celui-ci diminue soudainement. D’autre part, il se peut que votre état s’améliore, cela peut se produire spontanément ou en réaction à l’essai de différents traitements. Vous pouvez vous inquiéter de la possibilité de développer des saignements graves. Rappelez-vous cependant que votre hématologue et éventuellement votre médecin traitant vous surveilleront pour s’assurer que les plaquettes restent à un niveau sûr. Si vous souffrez de saignements ou de symptômes, veuillez contacter votre hématologue.
En restant physiquement actif, vous pouvez généralement maintenir une bonne santé. Il se peut cependant que votre hématologue ait déconseillé les sports de contact comme le football et le hockey ou les sports présentant un risque assez élevé de blessures, comme le ski. Heureusement, il existe encore quelques sports amusants et types d’exercices qui présentent moins de risques de blessures, comme : Natation, Jogging, Vélo d’appartement, Marche, Yoga, Spinning, Randonnée, Danse
Vous pouvez surveiller vous-même votre affection en gardant à l’esprit les deux points d’attention suivants :
- Analyse de sang : vous n’avez pas besoin de faire contrôler le nombre de plaquettes trop souvent. Le plus important n’est pas le nombre de plaquettes, mais la gravité des signes de saignement. Votre médecin vous dira à quelle fréquence une analyse de sang doit être effectuée. Si après une analyse de sang votre numération plaquettaire
- est plus basse ou inchangée, la déception peut être grande. Il est donc important de bien discuter avec votre médecin des attentes concernant votre analyse de sang. Nous répétons que la numération plaquettaire attendue, avec ou sans traitement, ne correspond pas automatiquement à ce que vous pensez.
- Contrôler régulièrement l’apparition de nouveaux signes de saignement : ecchymoses, bulles de sang dans la bouche, petites taches rouges sur le corps. Vous pouvez utiliser un miroir aux endroits où vous ne pouvez pas bien voir. Une aggravation des symptômes est un avertissement pour faire contrôler immédiatement le nombre de plaquettes et contacter votre médecin.
Que faire en cas de saignement de nez : Mouchez-vous délicatement pour retirer les caillots. Pincez ensuite vos narines en position assise pendant dix minutes pour permettre au sang de coaguler. Vous ne devez pas vous allonger. Tenez un linge frais ou un glaçon sous votre menton. Utilisez du coton hémostatique pour les saignements de nez qui favorisent la coagulation. Ceux-ci sont disponibles en pharmacie. Une fois que le saignement s’est arrêté, vous ne devez pas vous moucher immédiatement.