Mission & Objectifs

Notre mission

ITP-PTI Belgium vzw vise à améliorer le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes de thrombopénie immune primaire (PTI) en :

• partageant des informations fiables et accessibles ;
• mettant en contact les patients et leurs proches ;
• renforçant le lien entre patient, soignant et chercheur ;
• augmentant la sensibilisation et la compréhension de la PTI en Belgique ;
• et favorisant la collaboration avec les partenaires médicaux et scientifiques.

Nous croyons que la connexion, la reconnaissance et le partage des connaissances font la différence.
Ce n’est qu’ensemble que nous pouvons rendre la PTI visible — et être plus forts pour tous ceux qui vivent avec.

Ce que nous faisons

Notre organisation fonctionne entièrement sur une base volontaire et s’efforce de :

• Fournir information et reconnaissance
  Nous collectons et partageons des informations compréhensibles sur la PTI, les traitements et la vie avec une maladie invisible.
• Connecter les patients et leurs familles
  À travers des journées de contact et des moments de rencontre, nous réunissons des personnes qui vivent les mêmes expériences. Parler avec des personnes qui partagent la même expérience apporte soutien et reconnaissance — car ce n’est qu’en partageant que l’on sent qu’on n’est pas seul.
• Défendre les intérêts
  Nous faisons entendre la voix des patients belges atteints de PTI auprès des médecins, des chercheurs, des médias et des décideurs.
• Accroître la sensibilisation
  La PTI est encore trop peu connu. Nous travaillons à une plus grande visibilité à travers des campagnes, les réseaux sociaux et des collaborations, notamment avec De Warmste Week et des partenaires médicaux.

Nos objectifs

Nous voulons développer ITP-PTI Belgium vzw en un réseau solide et chaleureux qui :

• soutient les patients dans leur recherche de soins appropriés et de compréhension ;
• collabore avec les médecins, les chercheurs et les partenaires pharmaceutiques pour partager les connaissances ;
• et aide les personnes atteintes de PTI à mener une vie épanouie, malgré une maladie invisible.

Nous défendons la collaboration, la reconnaissance et la connexion, car ce n’est qu’ensemble que nous pouvons rendre visible la force de la communauté PTI.