Familie & Sociaal leven

ITP kan jouw gezins- en sociale leven beïnvloeden.
Het kan van invloed zijn op je levensstijl en vrijetijdsbesteding.

Er zijn verschillende manieren waarop ITP dit aspect van jouw leven kan verstoren:

• Het bijwonen van reguliere dokters- en ziekenhuisafspraken kan tijd vergen van gezins- en sociale leven. Hoewel dit soms lastig kan zijn, is het van groot belang dat je alle afspraken bijwoont om ervoor te zorgen dat jouw toestand op de juiste manier wordt behandeld.
• Vermoeidheid kan alle aspecten van het leven beïnvloeden. Het kan je ervan weerhouden dingen te doen die je vroeger leuk vond. Het kan het moeilijk maken om gezinsverplichtingen na te komen, zoals kinderopvang en huishoudelijk werk, of hobby’s en sociale activiteiten. Vraag waar mogelijk hulp aan vrienden en familie. Wees niet bang om een eerlijk gesprek te voeren over vermoeidheid en hoe het jou beïnvloedt.
• Reizen kan moeilijker voor je zijn dan voorheen vanwege de medicijnen die je gebruikt, de frequentie van jouw afspraken of het omgaan met jouw aandoening terwijl je weg bent. Je hematoloog of de patiëntenvereniging kan je echter advies geven en het zorgplan doornemen om dit gemakkelijker te maken. Het kan handig zijn om een medische brief in de taal van het land van bestemming mee te nemen op reis.
• Wanneer je bloedplaatjes minder dan 30.000/mm³ staan, of als je milt verwijderd is (splenectomie), bespreek je je reisplannen ook best met je hematoloog.
• Vaccinaties: Als je gevaccineerd moet worden, of dit nu is als herhalingsvaccinatie of vanwege een reis waarvoor vaccinaties nodig zijn, moet een aantal regels in acht worden genomen. Gewoonlijk worden vaccinaties uitgesteld als de ITP niet stabiel is. Omgekeerd geldt hetzelfde: als de ITP stabiel is (met of zonder behandeling), zijn vaccinaties toegestaan. Benadrukt moet echter worden dat sommige vaccinaties met zogeheten ‘verzwakte vaccins’ (zoals tegen gele koorts) gecontra-indiceerd zijn als u zogeheten immunosuppressiva gebruikt (geneesmiddelen die het immuunsysteem onderdrukken). Dit moet allemaal worden besproken met de specialist die u behandelt voor uw ITP.
• Soms hebben behandelingen toedienings- of dieetbeperkingen om ze te laten werken, dus het is belangrijk om met het zorgteam te bespreken als je vragen of opmerkingen hebt.
• Mogelijk ben je beperkt in het deelnemen aan of ben je bang voor activiteiten die lichamelijk letsel kunnen veroorzaken. Onthoud dat het zorgteam er is om je te begeleiden, dus laat hen weten over welke activiteiten je je zorgen maakt en zij zullen je vertellen wat veilig voor je is.

Volgens recent onderzoek meldt tot 70% van de ITP-patiënten enige impact op hun sociale leven.

Als ITP je gezins- en sociale leven verstoort, wees dan niet bang om dit ter sprake te brengen tijdens de afspraken met je hematoloog en team. Het is belangrijk om het juiste zorgplan te vinden dat rekening houdt met jouw gezondheid, levensstijl en persoonlijke prioriteiten.