ITP en vermoeidheid
Mensen met ITP ervaren vermoeidheid die het dagelijks leven vaak kan verstoren. Wat is vermoeidheid? We hebben allemaal wel eens normale vermoeidheid ervaren. Vermoeidheid is een aanhoudend gevoel van gebrek aan energie en zwakte. Het kan zowel fysiek als mentaal zijn. Normale vermoeidheid volgt op een belastende activiteit, zoals lange tijd concentreren of zware inspanning, of niet genoeg slaap krijgen. Het is tijdelijk en gaat gemakkelijk weg met wat rust.
De vermoeidheid die wordt ervaren bij ITP is anders dan normaal, omdat het continu en ernstig kan zijn. Recuperen blijkt lastig en het kan het vermogen om deel te nemen aan dagelijkse activiteiten belemmeren. Mogelijk vind je eenvoudige fysieke activiteiten, zoals traplopen, vermoeiend, net als concentreren en dingen onthouden. Je kan ook het gevoel hebben dat het woord ‘vermoeidheid’ niet volledig uitdrukt wat je ervaart, omdat vermoeidheid soms wordt gebruikt in alledaagse gesprekken om normale vermoeidheid bij gezonde mensen te beschrijven. Wanneer vermoeidheid ernstig is, kan het beter worden omschreven als slopende uitputting.
Vermoeidheid is een veel voorkomend symptoom van ITP. Het kan worden veroorzaakt door veel gezondheidsproblemen, maar komt vooral veel voor bij auto-immuunziekten. De mechanismen die ITP-gerelateerde vermoeidheid veroorzaken, zijn niet volledig begrepen. Ze kunnen verband houden met: ontstekingen, de levensstijl van de patiënt, slaapstoornissen veroorzaakt door bepaalde medicijnen en ijzertekort veroorzaakt door bloedingen. Als je last hebt van vermoeidheid, overweeg dan om dit met je arts of de patiëntenvereniging te bespreken.
In recent onderzoek meldde 50% van de ITP-patiënten te lijden aan ITP-gerelateerde vermoeidheid. Ervaar jij vermoeidheid? Zo ja, hoe zou je het omschrijven: vermoeidheid, (totale) uitputting of "brain fog"?
Hoewel vermoeidheid een veel voorkomend symptoom van ITP is, is veel van het onderzoek naar vermoeidheid bij ITP vrij nieuw. Vermoeidheid wordt dus nog steeds slecht begrepen. Er is geen bloedonderzoek of objectieve meting van vermoeidheid en het is vaak niet zichtbaar voor andere mensen. Dit kan het moeilijk maken om te communiceren en uit te leggen wat je ervaart. Als sommige mensen dan reageren met ‘ik ben ook vaak moe’, kan dat als pijnlijk ervaren worden. Weet dat je niet de enige bent die dit ervaart.
Wetenschappers denken dat immuun- en ontstekingsprocessen vermoeidheid in ITP in gang zetten.
Omdat de oorzaak van vermoeidheid bij ITP nog steeds niet goed wordt begrepen, kan het soms moeilijk zijn om het effectief te behandelen. Om deze reden kan het nuttig zijn om je te richten
Hierbij tips om vermoeidheid te beheersen:
- Slaap: Zorg ervoor dat je voldoende slaapt volgens een vast schema; probeer elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en wakker te worden. Vaste slaappatronen helpen vermoeidheid te verminderen.
- Timing: Splits lichamelijk veeleisende activiteiten op in delen en neem regelmatig rust. Als je bijvoorbeeld het huis moet schoonmaken, kan je besluiten om een kamer of zelfs een gedeelte van een kamer schoon te maken en dan een pauze te nemen
- Dieet: Het is belangrijk om een gezond voedingspatroon aan te houden. Het eten van een goed-gebalanceerd voedzaam dieet zal je algehele gezondheid en energie helpen verbeteren. Het is belangrijk om eventuele veranderingen in je dieet met de arts te bespreken, aangezien sommige ITP-behandelingen dieetbeperkingen hebben
- Lichte oefeningen: Sommige mensen vinden lichte oefeningen zoals wandelen of yoga nuttig. Het is belangrijk om actief te blijven, indien mogelijk, maar luister ook naar je lichaam
- Stress reductie: Voeg meer ontspannende activiteiten toe aan je routine en verminder bronnen van stress in het leven; meditatie en ademhalingsoefeningen kunnen helpen bij stress
- Medeleven en begrip: Praktisch en emotioneel ondersteund worden door familie en vrienden kan echt helpen om je algehele welzijn te verbeteren. Vertel vrienden en familie over symptomen van vermoeidheid en hoe zij je het beste kunnen ondersteunen Houd een dagboek bij: Het bijhouden van een dagboek of agenda kan helpen bij het bespreken van vermoeidheid met het zorgteam.